Entrevista a Ana María Dones (REDI) por Claudio Barrientos Agustinho

Para conocer la situación de las personas con discapacidad hoy en Argentina, conversamos con Ana María Dones, una de lxs fundadorxs de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI) Ana nos aclara que es una ONG formada por personas con discapacidad y familiares. La organización pone el énfasis en la importancia de la participación directa de las personas con discapacidad, del protagonismo de sus voces y sus cuerpos, sus percepciones y sus experiencias, poniendo en práctica el lema de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: “Nada sobre nosotres sin nosotres”.

-¿Cómo se trabaja para cambiar el modelo médico hegemónico en torno a la discapacidad?

-Bueno,  uno de nuestros proyectos más fuertes en estos momentos es el proyecto DeSeAr con Inclusión. En Argentina la mayoría de las mujeres con discapacidad no pueden acceder a servicios de salud sexual y reproductiva que sean respetuosos de sus derechos. El proyecto DeSeAr busca erradicar esas forma de violencia y discriminación contra las mujeres con discapacidad, y promover los derechos sexuales y reproductivos de más de dos millones de mujeres con discapacidad. Este proyecto lo llevamos adelante REDI, junto a FUSA SC, y está financiado por el fondo fiduciario de Naciones Unidas para erradicar la violencia contra mujeres y niñas, otorgado a través de ONU Mujeres. Tiene una primera etapa de talleres con mujeres, para fortalecer justamente el liderazgo de estas mujeres, y que se realizaron en el NOA, Salta, Jujuy y Tucumán; en el NEA, Entre Ríos y Santa Fé; Centro del país, Córdoba y provincias aledañas y Ciudad de Buenos Aires y Provincia.

El derecho a la salud sexual y reproductiva es muy complicado porque por un lado el sistema médico -acá aparece nuevamente-, no está armado para atender a mujeres con discapacidad. Por ejemplo: toda mujer después de determinada edad tiene la obligación de hacerse un Papanicolaou a los efectos de evitar el cáncer de cuello de útero. Si vos estás en una silla de ruedas el problema fundamental es que la mayoría de los hospitales no tiene camillas rebatibles. ¿Y eso qué provoca? que al ayudarla a subir a la camilla lo tienen que hacer entre dos o tres enfermeros. Para hacer esos estudios y la revisión de mamas generalmente las mujeres estamos desnudas. Entonces el resultado de esto es que las mujeres no van, porque sienten que las desmiembran como a Tupac Amaru. Otra cuestión es que no hay tomógrafos que lleguen a la altura de mujeres en sillas de ruedas, o de mujeres de baja talla o con acondroplasia.

La otra situación que se plantea es cuando vos vas a hablar de salud sexual y reproductiva con los médicos, depende del tipo de discapacidad pero, por ejemplo, en el caso de las mujeres ciegas le hablan al acompañante, no le hablan a ella. En esos casos es como si la persona no existiera. Y en el caso de las personas con discapacidad intelectual aparece la otra cuestión fuerte, para los médicos y para la propia familia “son como angelitos”, “son asexuados”, o por el contrario “tienen una sexualidad descontrolada”, “no quieren tener relaciones sexuales”. Todas esas situaciones que se plantean son mitos y prejuicios infundados que deben ser erradicados, porque generan serias violaciones a los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad.

-Acá hay una presencia de las estadísticas y la “normalización” de los cuerpos que impone una homogeneización de la población, y que no atiende a lo que cada persona en particular necesita.

-Sí, nosotros estamos llevando adelante este proyecto que nos resulta apasionante. Hemos diseñado una aplicación que se llama Nuestra decisión, donde vos tenés todas las posibilidades; está hecha para android, y ahora se está trabajando para que las puedan tener los iphone también. Está diseñada con colores para que la puedan usar personas con baja visión. Entonces hay un botón Mis derechos, y ahí tenés todas las leyes que tenemos; otro botón con los Lugares de atención, a los que podés llegar a través del GPS que te va guiando a todos los lugares de atención, de centros médicos que vos tenés en la zona donde vivís. Otra de las posibilidades es ante problemas de violencia tener con quién hablar, eso lo encontrás en el botón Tuve un problema, y Líneas de ayuda, adonde podés llamar, depende del lugar geográfico donde estés.

–Y con respecto a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad…

-Desde REDI hacemos un monitoreo del cumplimiento de la Convención. El Comité de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad tiene un protocolo facultativo que hace que cada cuatro años, los países que han ratificado la Convención sean evaluados por dicho comité. Hay dos tipos de informes, uno que es el informe del país, que se llama así, Informe País, donde el gobierno dice lo que hizo; y hay otro que es el informe Sombra, o informe alternativo, que lo hace la sociedad civil y que dice, por ahí, todo lo contrario de lo que dice el informe País. El primero fue el del 2012, y de ese informe el Comité hizo veinticuatro recomendaciones.  A nosotros nos parecía que el informe había quedado muy reducido a CABA. Entonces con fondos internacionales -porque nosotros no recibimos dinero de Nación justamente porque hacemos esos monitoreos-, hicimos el segundo informe alternativo. Ahí sí, recorrimos todo el país y junto a veintinueve organizaciones, entre ellas universidades nacionales, hicimos el segundo informe que se presentó en 2017, que produjo un gran impacto porque fue la primera vez que se incluía universidades de todo el mundo.

–¿Qué sucedió cuando compararon el Informe país del 2017, con el informe que realizaron ustedes?

No lo sabemos. Se suponía que nosotros tendríamos que haber contestado al Informe país en marzo de este año. Lo que puedo decir es que el informe que se realizó desde el macrismo era “un regalo”. No reconocían ningún error. Nuestro próximo informe va a tener que abarcar desde el último período de Cristina Fernández, todo el macrismo, y la primera parte del gobierno de Fernández.

–Me pareció saludable que la REDI, más allá de los partidos políticos que llegaron al gobierno en estos años, sostenga reclamos fuertes, que se pueden conocer a través de su sitio web. Allí también hay mucha información valiosa, sobre legislación, educación, propuestas de talleres y demás

-Muchas gracias. Ahora estuvo la presentación de los dos últimos libros y la guía para periodistas sobre cómo deben tratar a las personas con discapacidad. Esa fue la presentación con la periodista que lo hizo Verónica González Bonet, y con Nacho Levy, de La Poderosa. Verónica es ex integrante de REDI, y actual Coordinadora de Comunicación de la ANDIS – Agencia Nacional de Discapacidad.

-Justamente te iba a preguntar sobre el problema que surge al nombrar o referirnos a la discapacidad, muchas veces el intento de corrección política se transforma en una “metida de pata”.

-El acuerdo lo trajo la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El colectivo de personas con discapacidad que se juntó para redactar la Convención decidió denominarse Persona con Discapacidad. Sacar el adjetivo, no son discapacitados, son personas con discapacidad. Todo lo demás son inventos. Las capacidades especiales y las necesidades especiales son inventos. A ver, si yo te digo esto, yo tengo una necesidad especial: una noche con Antonio Banderas. Porque él tiene capacidades especiales y nadie me lo puede negar, es un excelente actor. ¿En qué lugar de la discapacidad lo ubicás?

La guía está, se puede bajar de la página web de REDI. El lenguaje de la discapacidad hay que tomarlo, es el cambio de lo que se viene; el modelo social lo que te dice es que la discapacidad es una construcción social, y que no es inherente a una persona o a un grupo de personas, sino que es la interrelación que hay entre ellas y la sociedad, producto de las barreras que se les colocan.

–Barreras conceptuales también.

-Todas las barreras, la barrera no es la rampa, la barrera es el transporte sin el piso bajo, es no tener un lector de pantalla; y lo que siempre planteamos, que todo lo que tiene que ser sonoro para los ciegos debe ser visual para los sordos, con lo que todo esto conlleva. Cada vez que una persona no puede tener autonomía porque algo se lo impide, la discapacidad aparece, y en tanto no existe esa barrera la discapacidad desaparece.

–Estoy leyendo un libro de Richard Sennet que se llama “Carne y piedra, el cuerpo y la ciudad en la sociedad occidental.” En algunos de los capítulos habla de la discapacidad, pero la pone afuera, en la ciudad. Y habla de un amigo con el que anda por ahí, y de la discapacidad de su amigo, la discapacidad aparece o desaparece depende de la ciudad en la que se muevan.

-Yo por mi trabajo tengo el ojo acostumbrado a ver la accesibilidad en una ciudad. Yo vivo en CABA, nosotros en el 2005 empezamos una campaña pidiendo transporte inclusivo, que tuviera el piso bajo. Después de un año logramos que empezaran a aparecer los primeros colectivos con piso bajo. Igualmente, las adaptaciones no siempre las encontrás, en todo lo que una persona puede llegar a necesitar. Estamos con el caso de una chica con esquizofrenia y que entra permanentemente con crisis en el Hospital Moyano, y ¿dónde la atienden? En la guardia, porque hay un médico psiquiatra que “maso”, como dice él,  entiende lengua de señas. Entonces la pregunta del millón es: cómo una persona con discapacidad psicosocial puede llegar a hablar con un psiquiatra, o un psicólogo, sobre su situación personal si no tiene como, si el médico no la entiende.

-Acá estuve trabajando con personas usuarias de salud mental, coordinando un espacio de juego y juego teatral. En Río Negro existe la Ley de Desmanicomialización, que es pionera en Argentina…

-Claro, que han tomado todo el modelo triestino.

–El tema es que lo que se llama dispositivos, que son espacios de contención para las personas usuarias del servicio de salud mental, -diferentes actividades culturales y recreativas y de promoción de la salud-, que están contemplados dentro de la ley que dice expresamente que deben contar con presupuesto; y eso no se cumple, aunque sea ley.

-Acá tenemos problemas severísimos de presupuesto. Otro de los juicios que llevó a cabo REDI es por las casas de medio camino. Teníamos el caso de cuatro personas que estaban en condiciones de salir del Borda y, obviamente, tenían que ir a algún lado. Nosotros iniciamos una acción contra el Gobierno de la Ciudad por no construir las casas de medio camino. Hasta el día de hoy sigue sin resolverse.

–Al principio de la charla vos hablabas del modelo médico hegemónico ¿qué cosas te parecen más relevantes para cambiar en el sistema médico?

–Lo más importante que habría que cambiar es la mirada que da el modelo social de la discapacidad a la persona con discapacidad. O sea que el médico asuma que existe una barrera. Y tiene que haber, primero, un médico que te escuche y no que le hable a la persona que te acompaña. Por otra parte, las adaptaciones médicas para cualquiera; si vos no podés hacer ciertas cosas, corre riesgo tu vida y esto la medicina debe tomarlo como tal. Tercero, salir de los mitos. Nosotros estamos dando talleres a los profesionales sobre salud sexual y reproductiva.

Es muy importante la capacitación de los médicos y, ojo, de la justicia. Hemos tenido serios problemas con la justicia. Nosotros llevamos el caso de una joven con discapacidad intelectual que le quitaron el bebé en el momento del nacimiento, por el sólo hecho de que la madre tuviera discapacidad intelectual. En vez de hacer lo que la convención dice, en lugar de ponerle los apoyos necesarios simplemente se los quitaron. Y acá yo te podría demostrar todo, absolutamente todo lo que no se tiene que hacer en la justicia, y que se hizo.

_ Qué buen trabajo que están haciendo. Te agradezco mucho este tiempo compartido y estaremxs atentxs a las actividades de la REDI.

Podés leer la nota completa en el blog de la Biblioteca Libe Nerea de Larrazábal del IFDC El Bolsón siguiendo este enlace:

https://bibliotecaifdcelbolson.blogspot.com/2020/09/la-construccion-social-del-cuerpo.html